Ja som chronicky chorá? Do konca života?

Medzi chronicky chorých sa Nikola zaradila v roku 2014, keď mala iba osemnásť rokov. Diagnostikovali jej Crohnovu chorobu, chronické zápalové ochorenie, ktoré môže postihnúť ktorúkoľvek časť tráviaceho ústrojenstva. „Už len samotný fakt, že som zrazu chorý človek a budem sa pravdepodobne musieť istým spôsobom až do konca života obmedzovať, som neniesla dobre,“ spomína na prvé pocity stomička Nikola a dodáva, „že Crohn je vašim životným nepriateľom, berie vám energiu, dostáva vás do spoločensky nepríjemných situácií, spôsobuje bolesti. Napriek viac či menej nepríjemným komplikáciám som sa s ním ale naučila žiť.“

Keď to nikto nečaká

Stomická sestra Alena spolu s pacientkou Nikolou v Dialógu B.Braun na odbornom kurze Aesculap Akadémie Komplikovaný pacient, do ktorého sa obidve aktívne zapojili s témou psychosomatika stomického pacienta. Zásadný zvrat nastal vo chvíli, kedy časť čreva, ktorú choroba postihla, bola natoľko zúžená, že musela byť chirurgicky odstránená. Hoci Nikola operáciu dlho odkladala v snahe sa jej vyhnúť,  žiadneho zlepšenia sa nedočkala a operáciu nakoniec podstúpiť aj tak musela. Prebehla laparoskopicky asistovaná ICR a pár dní po výkone mohla Nikola odísť z nemocnice domov. Štyri stehy v pupku a neuveriteľná úľava, že všetko dobre dopadlo. Nie však na dlho!

„Pár dní po prepustení sa stalo, že som od rána trpela veľkými bolesťami brucha,“ vyhodnocuje Nikola svoj stav v domácom liečení. Keď podstupujete brušnú operáciu po prvýkrát, vlastne ani nevieme, ako to má či môže bolieť, a či bolesť, ktorú práve prežívate, nie je zlým znamením. U našej mladej stomičky,  bohužiaľ, bola. Ešte v ten istý deň večer musela podstúpiť ďalšiu operáciu, nakoľko sa jej vnútorný steh na čreve uvoľnil a obsah čreva sa postupne dostával do brušnej dutiny. Vtedy s veľkou pravdepodobnosťou po prvýkrát vstúpila do hry stómia.

Ale ten nepokoj, ten strach

„Človek trpiaci Crohnovou chorobou o stómii niekde vzadu v hlave vie, vníma ju však ako posledné riešenie. Nikolin vnútorný prístup k stómii bol taký, že než žiť s ňou, to radšej nežiť vôbec,“ spätne sa pozerá na prvé stretnutie s Nikolou Bc. Alena Novotná, DiS, staničná a stomická sestra chirurgického oddelenia Krajskej nemocnice Liberec.

Našťastie už druhá operácia dopadla dobre, črevo sa podarilo opraviť, žiadna stómia sa zakladať nemusela. Sláva, radujme sa. Ale znovu nie na dlho. Po pár dňoch znovu prišla veľká bolesť. Taká, pri ktorej je vám už jasné, že rozhodne neveští nič dobré. Črevo to opäť nevydržalo a jeho obsah sa znovu dostával do brucha. Riešenie bolo jednoznačné ak má Nikola prežiť, črevo musí byť vyvedené von. A tak v apríli 2018 podstúpila operáciu, pri ktorej jej bola založená stómia.

„Mať stómiu pre mňa bola skutočnosť, ktorú som nedokázala prijať. Nemohla som sa na svoje brucho ani pozrieť, nechcela som sa o stómiu starať. Chcela som pred tým všetkým len ujsť, a to niekam veľmi ďaleko,“ komentuje Nikola svoje pocity pri založení  stómie. Presne v takej chvíli má človek na výber – buď sa tomu postaví a príjme veci také, aké sú, alebo svoj život vzdá. „Netvrdím, že to pre mňa bola ľahká cesta. Veľa som plakala, nemala som sa rada a do toho všetkého riešila ďalšie a ďalšie pooperačné komplikácie, ako boli abscesy, fistula a komplikácie so stómiou,“ dodáva.

Život s vreckom na bruchu

Nikola mala dočasnú stómiu na deväť mesiacov.  Porovnateľné s tým,  ako dlho  žena nosí dieťa v bruchu. „Dokonca aj tehotenská móda sa v obidvoch prípadoch zhoduje,“ smeje sa Nikola. Na začiatku tohto roka 2019 podstúpila operáciu, pri ktorej jej  bola stómia zanorená. Operácia prebehla nad  očakávania hladko. Všetci sa mohli radovať, podarilo sa! „Hoci bol priebeh operácie hladký, nezaobišla sa bez následných pooperačných komplikácií, s  ktorými Nikola bojuje ešte aj dnes. Už však chápe, že všetko má svoj čas, a tak sa ho snaží svojmu telu dopriať,“ vyhodnocuje stomická sestra Alena. Nikola verí, že  sa  raz definitívneho šťastného konca dočká. Dnes už úplne chápe význam slov „všetko zlé je na  niečo dobré“ a dodáva, že všetko sa nám deje z nejakého dôvodu, aby nás to posunulo znovu o krôčik bližšie k miestu, kde máme byť,  a k ľuďom, ktorých máme stretnúť.

Svetlo na konci tunela

Zlomový  okamih pre Nikolu nastal vo chvíli, keď sa zoznámila s Terezou, ktorá si založila komunitný projekt NIE SOM TABU. Ten sa primárne snaží pomáhať stomikom s návratom do bežného  života. „Vtedy som sa Tereze ozvala s tým, že by som  veľmi  rada  s  projektom  pomáhala. A keďže sme si hneď na prvom stretnutí padli do oka, začali sme na projekte pracovať spolu. Musím povedať, že pre mňa tento projekt predstavuje akýsi životný reštart a pohľad na svet novými očami,“ hovorí s iskrou v oku Nikola. „Keď sa dnes pozrieme na to, ako ďaleko sa   dostala od bodu, v ktorom v apríli 2018 začínala, cítime všetci neopísateľnú spokojnosť,“ dodáva stomická sestra Alena.